苏格兰的传奇人物格雷姆·索内斯即将在本月晚些时候迎接一项艰巨的任务,帮助他的朋友艾拉·格里斯特,她被称为“蝴蝶女郎”。
这位前流浪者队和利物浦的足球明星去年成功游过英吉利海峡,为蝴蝶皮慈善机构的黛布拉筹集了资金。索内斯是该慈善机构的副主席,他是在遇到16岁的艾拉后参与其中的。艾拉患有严重的大疱性表皮松解症(EB)。
这种遗传性皮肤病可能致命,因内部和外部起泡而导致持续的疼痛。今年,索内斯的团队计划再次游过英吉利海峡,并在多佛和伦敦之间骑行85英里。
由于在游泳接力赛中肩部受伤,索内斯无法参加横渡比赛,但他正在努力训练以迎接自行车赛的挑战,尽管他坦言:“我不喜欢骑自行车。我并不是天生的,但我一直在努力。”
他还表示:“每次我骑上自行车,脑海中就会浮现出伊斯拉的身影。最近我花了很多时间和她在一起,每次见到她,我都会想起我为什么要接受这个挑战。伊斯拉每天都在忍受EB带来的剧痛和瘙痒。”
他补充道:“我们还有很多工作要做,以帮助那些患有EB的人,这也是我们重新团结团队的原因。去年很艰难,今年会更具挑战性。我们需要每个人都发挥作用,为EB带来改变——这不是一场我们可以单打独斗赢得的战斗。”
每日记录苏格兰骄傲奖得主艾拉的生活,她的身体始终被绷带覆盖,因为绷带下的皮肤经常起泡流血。她平均每两三个月就要住一次院。
她表示:“我的梦想基本上是找到一种治疗方法,这样像我这样的人就不必再经历这样的痛苦。治愈是我们的目标,但目前仍然有些遥不可及。”
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希望本篇文章《格雷姆·索内斯勇敢迎接挑战,助力“蝴蝶女孩”艾拉·格里斯特的朋友》能对你有所帮助!
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